fbpx

EN

EURORDIS сирек кездесетін ауруларды зерттеу жөніндегі еуропалық ұйымның бастамасы бойынша  жылдың ең сирек күні — 29 ақпан-ресми түрде Халықаралық сирек кездесетін аурулар күні (Rare Disease Day) мәртебесін алды. Кібісе емес жылдары мереке 28 ақпанда атап өтіледі.

Медицинаның әр саласында сирек кездесетін аурулар бар. Олардың шамамен 80 пайызы генетикалық сипатқа ие. Жалпы, сарапшылардың пікірінше, әлемде өмірге қауіпті 5-7 мыңға жуық сирек кездесетін аурулар бар. Олардың арасында өте экзотикалық аурулар: кабуки синдромы (Еуропада шамамен 300 жағдай тіркелген), Паллистер-Киллиан синдромы (Еуропада — 30 жағдай), прогрессивті сүйек гетероплазиясы, Ниман-ПИК ауруы, Гоше ауруы бар. Сондай-ақ, жиі кездесетіндер: цистикалық фиброз, гемофилия, қатерлі ісіктің әртүрлі түрлері, миелома, Альцгеймер ауруы, Хантингтон ауруы және басқалар бар.

Көптеген сирек кездесетін аурулар үшін тиімді емдеу жоқ, бірақ пациенттердің сапасы мен өмір сүру ұзақтығын жақсарту әдістері бар.

FaLang translation system by Faboba